We hadden bericht gehad dat we afgelopen donderdag in Nijmegen moesten komen, voor een intake bij de anestesioloog. Thijn natuurlijk goed voorbereid. We gaan naar de slaapdokter, die gaat ons vertellen wat er gebeurt als jij de foto van je hoofd krijgt. Maar we gaan alleen praten, je hoeft nu nog niet te slapen, etc. Thijn tevreden, als ik maar bij hem zou blijven staan. Worden we woensdagmiddag opgebeld dat de afspraak niet doorgaat! De MRI is pas op 4 juni gepland! Daar snappen wij dus weer niks van. Wij hadden toch echt begrepen dat de MRI ergens de komende weken zou moeten plaatsvinden?! Nou ja, maar weer contact gezocht met de kidnerarts, er is een e-mail naar haar gestuurd met de vraag wat nu precies de bedoeling is. Aan de ene kant, als er geen spoed is is dat natuurlijk mooi, aan de andere kant word ik toch graag gerustgesteld en zo is het nog wel erg lang wachten! Nog geen bericht gehad vanuit de kinderarts. Na het weekend dan toch maar weer even bellen? Thijn was nu juist helemaal van slag dat hij niet naar de dokter ging. Ik moest hem toch uit school halen?
Gelukkig konden we he afleiden met de voorbereidingen van zijn verjaardag. Want ja, aanstaande woensdag wordt Thijn 6 jaar!!! Groot feest dus. Vanmorgen al voorgefeest op school, was erg leuk.

Ziezo, er heerst even ontspanning, de injectie is vandaag gelukt!
Vanmorgen meteen om 9 uur bij de kinderarts. Vooraf even zonder Thijn erbij doorgesproken hoe het zou gaan. Dokter Katinka stelde voor om een assistent te laten prikken en zelf tegen Thijn te praten, zodat hij niet aan het ritueel vast zou komen te zitten dat alleen dokter Katinka mag prikken. Zit wat in, dus laten we maar kijken hoe hij het opvat. Er waren nog 2 verpleegkundigen bij. Thijn moest weer op z'n buik gaan liggen, toen voelde hij de ellende natuurlijk echt wel aankomen. Pappa en mamma op de knieen zittend bij zijn hoofd, beer in de armen geklemd, kleurenklok voor z'n neus. We hadden hem beloofd dat de prik niet langer zou duren dan het rode stukje (is geloof ik 2 1/2 minuut). Voor ze begonnen draaide Thijn zich al schreeuwend om "dokter Katinka moet het doen". Geen probleem, snel de rollen omgedraaid om paniek te voorkomen. Met enige kracht hem weer op z;n buik gedwongen. De ene verpleegkundige hield zijn rug/schouders op de tafel, de andere drukte z'n benen klem en dokter Katinka telde af en prikte. Natuurlijk schreeuwde Thijn wel van de pijn, die kun je niet voorkomen. Maar na rustig tot 3 tellen was het klaar. Thijn werd meteen rustig, keek verbaasd naar de kleurenklok die nog niet voorbij het rood was. Hij kreeg een coole Garfield-sticker, mocht een cadeautje grabbelen en daarna werd ook beer op precies dezelfde manier geprikt. Alleen was beer onderweg naar huis blijkbaar de pleister verloren, dus die kreeg een nieuwe. De pleister van Thijn zit er nog, daar mochten we, uit angst voor meer pijn, niet aan komen. Ach, met het in bad gaan komt die er vanzelf af. In de hal liep hij een beetje scheef, ik vroeg of hij pijn had, maar nee, dat was de pleister. In de auto gevraagd hoe erg de pijn nou was geweest, heel erg, een beetje of niet zoveel. Nou, dat was toch wel heel erg. En nu dan? "Nog een klein beetje....nou nee...het is al over". Prachtig, toch? Tuurlijk, de ingreep blijft voor hem heel naar, dat verandert niet zo een twee drie. Maar op deze manier was het voor hem te dragen en duidelijk. En dat lucht ook voor ons op. Want vorige week, dat was pure ellende en sneed echt door ons hart. Zo machteloos te staan en dan je kind in zoveel pijn en paniek zien. Nee, zoals het vandaag ging is het te doen. Over 3 weken moet hij alweer. Eigenlijk 28 dagen, maar doordat onze vakantie al vast staat komen we anders in de zomer in problemen, dus de prikken moeten de eerste maanden juist wat eerder op elkaar. Komt in dat geval goed uit, want de kinderarts is ook een week op vakantie. Ze heeft beloofd in ieder geval de volgende keer nogmaals zelf te prikken. Dat kan natuurlijk niet eindeloos, we zullen Thijn straks toch ook aan anderen moeten laten wennen. Maar tegen die tijd heeft hij zelf iets meer ervaring en weet hij beter wat hem te wachten staat. Nu heeft hij echt de veiligheid van "zijn" dokter Katinka nog hard nodig. En dan wachten we nog op de oproep voor de MRI. Benieuwd hoe dat gaat. De vorige keer (in augustus) probeerden ze het met een roesje. Maar een "pedagogisch" medewerkster had als grapje het MRI-apparaat vergeleken met een wasmachine. Mooi dat Thijn zich toen dus met alle macht verzette tegen het roesje, want "een wasmachine is voor kleren en niet voor mensen, daar ga ik niet in". Groot gelijk heb je, ventje! Ze kregen hem ook niet plat en de MRI mislukte. Nu zullen ze de MRI in Nijmegen uitvoeren, onder narcose.....

Gistermiddag zijn we dan voor de eerste keer naar de huisarts gegaan, die zou de eerste injectie toedienen. Nou ja, dat is dus faliekant mislukt. Sowieso had onze eigen arts geen dienst, maar een andere uit de praktijk. Voor Thijn dus een onbekende, dat helpt niet. Verder had Thijn nog heel goed het bloedonderzoek van vorige week in herinnering, dat hielp ook niet mee. Hij moest op zijn buik op de behandeltafel gaan liggen, pappa zat bij z'n hoofd en ik hield hem plat. De dokter stond bij zijn benen, maar toch had Thijn teveel speling. Zodra zij de naald in z'n bil prikte (een naald van 1,2mm dikte!) trok Thijn z'n billen en benen scheef. Oftewel, een kras over z'n bil en een hysterisch kind. Hij was zo over z'n toren, zo boos, verdrietig en in paniek. Het lukt onmogelijk hem rustig genoeg te krijgen. Nog 1 poging gedaan bij mamma op schoot liggend, maar hij trok zich al los voor ze iets kon doen. Wat een ellende om je jochie zo te zien!! Daarna was de vloeistof ook al te dik geworden, het had geen zin meer. Traumatische ervaring rijker, geen resultaat. Hoe moet dit verder gaan de komende 5 jaar? Ik probeer vandaag contact te krijgen met de kinderarts voor een oplossing, want zo gaat het niet lukken. Als iemand dit leest met ervaring bij kinderprikken, kom maar met tips!!

Ongelooflijk dat het alweer bijna een jaar geleden is dat ik hier heb geschreven.
Helaas is de reden ook niet leuk. Sinds een dikke week weten we dat Thijn vervroegd in de pubertijd is geraakt. Wat heeft vroeg, hij moet nog 6 worden! Het is in de laatste maanden van 2008 begonnen. Toen ik in de kerstvakantie ook haargroei ontdekte en Thijn zelf maar door bleef groeien hebben we aan de bel getrokken. Helaas werden we door een assistente eerst teruggestuurd naar de huisarts. "Mevrouw, dit valt niet onder het specialisme van uw eigen kinderarts, dus u moet eerst een verwijzing hebben van de huisarts voor de juiste specialist". Huisarts was natuurlijk op vakantie, dus weer een week later konden we terecht. "Ja hoor, dit vind ik niet kloppen bij zijn leeftijd, ik stuur een fax naar het ziekenhuis." Een week later nog niks gehoord, dus dan maar bellen naar de kinderpoli. "Oh, u had wel een brief moeten hebben, hij staat ingepland op 16 maart". Dat duurt veel te lang, we zien de boel bij wijze verder ontwikkelen.Kregen we de volgende dag toch nog die bewuste brief, met een intakeformulier erbij voor een anamnese. Hallo, jullie hebben al een meter dossier staan, toch? Kan ik niet een telefonisch consult krijgen met de eigen arts, misschien kan die nog iets doen? Ja hoor dat kan, weer een week verder. Eigen kinderarts helemaal boos, zij bepaalt (terecht!) zelf wel voor welke patienten zij een andere specialist nodig heeft. Enfin, tijdens haar spoedpoli wilde ze Thijn graag 's morgens zien. Dat was donderdag 29 januari. Heel blij waren wij toen we ontdekten dat ze al had gezorgd dat DE specialist meteen mee kon kijken. We waren er op voorbereid dat ze een MRI wilden, een bloedonderzoek en wellicht een urine-onderzoek. Die MRI en het bloedonderzoek konden dan mooi gekoppeld worden, dan was de belasting voor Thijn minder groot. Helaas veranderde hun mening toen ze Thijn zagen. Er is meer haast geboden. Diezelfde dag toch al een botfoto en een bloedonderzoek, de uitslag zou nog zo'n 2 weken duren.
Nou, dat bloedonderzoek was een ramp voor Thijn. Hij kreeg wel Emla-zalf te verdoving, maar door z'n tactiele afweer had hij hier eigenlijk alleen maar last van. Toen de prik uiteindelijk werd gezet was het nog een schreeuwpartij. De botfoto was ook spannend door zijn herinnering aan de MRI, hij werd pas rustig toen hij in de kamer zag dat hij alleen zijn hand hoefde neer te leggen. Naar huis gaand door de grote hal draaiden aardig wat mensen zich om naar THijn die maar aan het roepen was "Ik vind een prik stom, prikken is het stomste op de hele wereld". En dan gaan wachten op de uitslag.
Maar de volgende ochtend hing de kinderarts al aan de telefoon. Ze had de botfoto al en ook een paar waardes uit het bloedonderzoek. Thijn's botleeftijd loopt zo'n 2 1/2 jaar voor en het testosteron vliegt gewoon van de kaart af zo hoog. Oftewel, niet meer wachten op de MRI, maar de komende week nog starten met behandeling. Dat houdt in dat Thijn elke 28 dagen een injectie moet hebben met antihormonen. Dat moet in z'n bilspier en het is een stroperige vloeistof, dus het zal heel pijnlijk zijn. En dat dan minimaal 5 jaar lang.....hoe gaan we dit nou weer uitleggen!? De MRI moet nog wel gedaan worden. Hoogstwaarschijnlijk is zijn hydrocephalus de oorzaak, is daardoor de hypofyse al getriggerd. Maar ze willen wel zeer precies weten hoe alles in z'n bol nou precies zit, wat ergens tegenaan drukt etc. En ja, zonder daar diep op in te gaan moet toch ook uitgesloten worden dat het om een andere oorzaak gaat zoals een hersentumor. Natuurlijk gaan we daar niet van uit,maar toch. Het is wel weer raar dat Thijn nog zo heel jong is, hij de groeispurt pas kreeg terwijl de uiterlijke kenmerken al ontstaan zijn en het proces wel echt in sneltreinvaart verder gaat......

Hoe is het mogelijk, alweer een half jaar voorbij. Thijn is inmiddels helemaal ingeburgerd op de Buitenschool. We hebben nu 2 keer een handelingsplanbespreking gehad. Thijn heeft echt wel zijn draai gevonden en uit de rapportage blijkt dat hij ook echt thuishoort op deze school. Hij heeft de kleine groep, de duidelijke structuur en aanpak echt nodig, en we zijn met z'n allen heel tevreden hoe hij zich ontwikkelt. ANderhalve week geleden was Thijn jarig, hij is alweer 5 jaar! Tijd om heel even stil te staan bij de moeilijke start, maar vooral bij het feit dat het zo'n heerlijk mannetje is! Ook zijn lekker mannetje is Lars, kleine broer die ook alweer 7 maanden oud is. En dan nog zo'n grote dame als zus erbij. Omdat we zo langzamerhand onze draai wel gevonden hebben en de belevenissen rond Thijn eigenlijk in ons hele gezinsleven opgaan, ben ik van plan om een nieuw weblog te starten, maar dan over het hele gezin. Zodra dat af is zal ik hier een link neerzetten. Voor nu nog wat foto's van onze kanjers.

En zo is er in het leventje van Thijn ineens weer veel veranderd....Zo heeft hij afscheid genomen van Luna. Voor ons best een rare gewaarwording. Hij heeft daar anderhalf jaar gezeten en we hadden toch intensief contact met de verschillende begeleiders. Het voelde allemaal zo lekker vertrouwd aan. Gelukkig voor mamma mocht Thijn nog een weekje extra komen, de laatste weken van de zwangerschap waren heel erg zwaar en voor Thijn was het gewone ritme ook wel prettig. Dus op vrijdag 27 juli echt afscheid nemen. En nog dezelfde nacht kondigde Lars zich aan!! Zo kon Thijn nog 2 weken wennen aan zijn nieuwe broertje.
En op maandag 13 augustus was het zover, Thijn begint aan z'n schoolcarriere!! Wie zou het spannender vinden? In ieder geval vindt Thijn het geweldig op de Buitenschool. Al vraagt hij zich nog steeds af wanneer hij nou naar de Binnenschool mag....In ieder geval is hij erg enthousiast over de andere kinderen in de klas. En hij kan alweer het dagelijkse ritme oplepelen. Wel gebeurde er al op de 2e dag een ongelukje, Thijn is van de glijbaan gevallen. Hij hield er een gebroken sleutelbeen aan over. Dit was alleen op de eerste rontgenfoto's niet te zien. Toen hij na ruim een week nog zoveel pijn hield en hij een bobbel op z'n sleutelbeen kwam zijn er opnieuw foto's gemaakt. En door het nieuwe botweefsel was het nu wel te zien. Arme jongen!! Gelukkig is de pijn nu bijna helemaal weg.De eerste 3 weken hebben we hem gebracht en gehaald, want het busvervoer was nog niet geregeld. Dat was voor Thijn wel verwarrend. Als alles goed is gaat hij vanaf maandag met een taxibusje. Hopelijk krijgt hij een leuke chauffeur!

Hoera, het is zover, op 28 juli is Thijn een grote broer geworden!! Toen is namelijk Lars geboren, zijn grote kleine broertje van maar liefst 5100 gram. Met de start van Thijn nog in gedachten vonden pappa en mamma het nog best spannend, maar op een heftige bevalling na is het allemaal heel goed gegaan. Lars is een kerngezond en tevreden mannetje. Thijn snapte er in het begin geen sikkepitje van. Had mamma nou een baby in de buik? Waar is de baby nu? Honderd keer vertellen dat pappa, Maud en Thijn naar het ziekenhuis zouden gaan om mamma en de baby op te halen, in de blauwe auto, die heet Toyota. Maar inmiddels weet Thijn precies wie Lars is en is hij helemaal gek op hem. Hij wil steeds kusjes geven, wil het flesje vasthouden, praat met zo'n babystemmetje tegen hem, komt in de kerk speciaal met een koekje voor Lars aanzetten en wordt helemaal boos als wij een ander klein kindje in de box van Lars durven te leggen. Ook Maud is natuurlijk superverliefd, ze is een echt moedertje in de dop. wel vraagt ze zich af of Lars ook autistisch is.....Thijn is heel lief, maar dat hij altijd honderdduizend keer dezelfde dingen zegt is ook wel lastig!!

Tja, daar zijn we eindelijk weer eens met een update!! Mamma's zwangerschap heeft genoeg smoesjes gegeven, ook dat mamma nog steeds hulp nodig heeft om foto's in de computer te krijgen. Maar ja, nu dan toch eerst maar eens een verhaaltje. Nou, belangrijkste is eigenlijk dat het hartstikke goed gaat met Thijn. Ongelooflijk maar waar, hij is in februari alweer 4 jaar geworden. En dit jaar vond hij dat een geweldig feest. Sinds begin maart gaat Thijn de hele week naar de Beukenborgh. Inmiddels is het kinderdagcentrum verhuisd naar Elst en heet het Luna. Voor de verhuizing begreep THijn daar niks van, maar toen het zover was was hij ook zo gewend. Alleen de wisseling van de bus vond hij niet zo geweldig. Maar ook dat went alweer. We vinden met z'n allen dat Thijn enorm groeit in z'n ontwikkeling en bijv in z'n spelgedrag. En dat is natuurlijk heerlijk om te zien. In de buurt blijft spelen nog weleens lastig, omdat THijn gewoon heel anders denkt. Willen de andere jongetjes bijv dinosaurier spelen, dan wil Thijn een olifant zijn zoals altijd. Dat klopt dan niet met het fantasiespel van de anderen. Voor de andere jongetjes raar en vervelend, voor THijn niet te begrijpen en dus verdrietig. Maar lekker rondrossen op de fiets of spelen met de bal of gewoon lekker gek doen gaat prima!!
Inmiddels was het ook tijd om over onderwijs na te denken. Op Luna is Thijn uitgebreid getoetst en geobserveerd. Daarna zijn we de nodige scholen afgeweest. En met elkaar zijn we tot de conclusie gekomen dat Thijn het beste op z'n plek zal zijn op de Buitenschool hier in Arnhem. Dat is een school voor speciaal onderwijs in cluster 4. En cluster 4 houdt in onderwijs voor kinderen met leer- en gedragsproblemen veroorzaatkt door een stoornis van psychiatirische aard. Denk aan autisme, PDD-NOS, maar ook ADHD etc. Ze werken er in kleine groepen, met veel begeleiding, veel vaste structuren en regels, picto's etc. En ook al viel het met Thijns intelligentie allemaal best mee, de denkwijze van de kinderen is er vergelijkbaar. Sociaal-emotioneel gezien is hij er waarschijnlijk goed op z'n plek. Gelukkig hebben we de beschikking inmiddels binnen. Dus over een paar weken wordt het afscheid nemen op Luna. Dan een paar weken vakantie en dan 13 augustus starten op de Buitenschool. Heel benieuwd hoe hij die overgang gaat vinden. Hij lijkt nu te denken dat een aantal "vriendjes" van Luna ook allemaal met hem mee gaan. Ook weer een nieuwe bus natuurlijk. En tja, vlak voor die tijd zal er in huize van den Boogert ook een broertje of zusje geboren worden. Best veel veranderingen tegelijk dus. Maar ik moet zeggen, op dit moment heb ik het idee dat hij dat straks redelijk soepel zal oppikken.
Ook medisch gezien gaat het goed!! De drain doet goed z'n werk, bloeddruk is acceptabel etc. Wel heeft hij veel gekwakkeld met verkoudheid en met name opgezette amandelen en klieren. Uiteindelijk toch antibiotica, dat lijkt goed te zijn aangeslagen. En anders wellicht toch ook een keer de keelamandelen eruit! Maar voorlopig zijn we supertevreden met een mannetje dat goed in z'n velletje zit!!

En zo ben je voor je het weet alweer 5 maanden verder. Gelukkig zijn er dan ook geen rare dingen gebeurd en doet Thijn het op zijn manier ook heel lekker. Hij gaat nog steeds 3 keer in de week naar de Beukenborgh. Daar heeft hij het echt reuze naar zijn zin, vooral met Quando en Giovanni voor ons gevoel. Op de Beukenborgh en thuis werken we op het moment veel aan "samen spelen". Dan kiezen wij een spel of Thijn mag uit 2 dingen kiezen. Kan van alles zijn, als je er maar dingen om de beurt kan doen. Als het dan onze beurt is doen we iets wat voor Thijn nieuw of anders is, zodat hij er mee leert omgaan dat dingen niet altijd op dezelfde manier hoeven te gaan. Bijvoorbeeld met blokken bouwen hoeven niet altijd dezelfde blokjes op elkaar. Tijdens het spelen besteed je dan gelijk heel veel tijd aan taal. Want Thijn zegt wel een hele hoop, hij moet ook de betekenis goed weten. Thijn vindt het samen spelen geweldig, dat is erg leuk. Wel kan hij nog erg boos zijn als iets anders gaat dan hij wil of vindt. Maar we gaan rustig door.
Net natuurlijk Sinterklaas achter de rug. Thijn vond dit werkelijk geweldig, behalve als Sinterklaas hem ineens bij zich riep. Met name alle liedjes die er gezongen werden, ik ben bang dat we die er voorlopig nog niet uit krijgen. Als vervanging gaan we nu natuurlijk gelijk over op kerstliedjes......
Medisch gezien is alles ook heerlijk rustig. Vorige maand nog een keer op controle geweest, Thijn deed het toen zo knap!! Z'n bloeddruk was voor het eerst heel erg mooi. Begin januari verwachten we een telefoontje of we in Nijmegen nog op controle moeten komen, maar anders is het voorlopig even rustig. Nou ja, eind van de maand nog een inenting, dat zal vast feest worden.
In januari moeten we dan met de Beukenborgh gaan kiezen wanneer Thijn zal overgaan naar een of andere school. Februari wordt het niet, maar in de zomer of juist in januari vlak voor hij 5 wordt. En dan natuurlijk uitzoeken in welk type onderwijs hij nou het beste past. Ik heb werkelijk nog steeds geen idee. Regulier niet nee, maar SBO, of cluster 3? Nou ja, we hebben nog de tijd en krijgen ook advies vanuit de Beukenborgh, dus het zal wel loslopen.

hoi, vanavond heb ik de site wat bijgewerkt. Bovenaan staat altijd het laatste nieuws, maar ik heb inmiddels ook een verslag van de Hemelvaartsvakantie bijgevoegd, even terug lezen dus.

Vandaag weer even een controle bij de neuroloog. Ging prima deze keer. Thijn was nu heel goed voor te bereiden. We merken dat hij echt een stap heeft gemaakt de laatste 2 maanden. Hij kan zich beter herinneren wat er die dag gebeurd is en ook wat er gaat komen. Je moet het niet te ingewikkeld maken en er komen nog veel wenselijke antwoorden, maar de grote lijnen begrijpt hij. Is trouwens wel onhandig als dingen anders lopen dan we hebben gezegd, als bijv de auto stuk is en je eerst naar de garage moet. Wat dat past dan natuurlijk niet in zijn plaatje. Maar over het algemeen kan je hen hier nu toch redelijk in sturen. Hij kan nog steeds heel snel ontploffen, maar is dan wel beter bereikbaar en makkelijker weer om te turnen. Ook kan hij iets beter verwoorden als er iets gebeurt wat hij niet wil, hij is ook erg onder de indruk als iemand verdrietig is. Voor Thijn betekent dat nog steeds pijn en dat "Heef sjovanni daan?" oftewel een vriendje van de Beukenborg die hem blijkbaar een keer heeft pijn gedaan. Het arme kind wordt er dus te pas en onpas bij gehaald door Thijn.
In ieder geval wist hij vandaag dus dat we naar de dokter gingen, mede dankzij het boekje "Tijn en de dokter". Hij liet dus ook heel rustig zijn bloeddruk opmeten en zo, vond het leuk dat hij op de knopjes mocht drukken. De onderdruk was helaas nog steeds of weer wat aan de hoge kant. Nog niet om direct iets mee te doen, maar wel om onder controle te houden, dus over 3 maanden toch maar weer terug. Verder heel tevreden, z'n schedelomtrek volgt weer heel mooi zijn eigen curve, de kopie daarvan kunnen we over een poosje meenemen naar Nijmegen, naar de chirug, om hem ook gerust te stellen. Nu nog 1 weekje vrij voor Thijn, dan begint zijn dagelijkse ritme weer met de Beukenborg 3 keer per week. Het is me trouwens ook erg meegevallen hoe hij daarmee omgaat, hij heeft er nog niet naar gevraagd!!
Wat gewoon erg gezellig klinkt, Thijn kent zijn lievelingsboekjes over Bobbi woordelijk uit het hoofd. En een aantal keren per dag, in de auto, of tijdens het eten, of tijdens de winkelen (of bijv tijdens de fietstocht in de vakantie) zegt Thijn die verhaaltjes dus op. Soms is herhaling erg schattig. Voor de mensen in de bus laatst misschien niet zo schattig....Thijn heeft ongeveer een kwartier lang herhaald "mamma, Thijn inne blauwe bus, ja Thijn, maud ook en mamma ook, allemaal inne blauwe bus, ja Thijn, mamma, Thijn innen blauwe bus, ja Thijn, maud ook en mamma ook, allemaal inne blauwe bus" en dat praktisch zonder ophouden. Ik moest stiekem lachen om de wisselende uitdrukkingen op de gezichten om hem heen....
Na deze vakantie gaat Thijn naar een nieuwe groep op de Beukenborg, heel benieuwd weer hoe die wisseling gaat verlopen!!

Ook in de zomervakantie zijn we een paar dagen naar Jellekes huis geweest, nu was de hele familie thuis. Ineens dus 5 kids om bezig te houden in de hitte, Maud, Thijn en de drieling Juliette, Heleen en Cecile. Maar dat lukte goed. Waterpret doet het altijd goed natuurlijk. En artistiek moeten de kids ook worden ontwikkeld, dus de tafel beplakt en de kwasten tevoorschijn. Tja, dat levert leuke taferelen op, zeker als Maud laat zien hoe je je buik kunt beschilderen en dan met je buik kan stempelen. Dat willen de meisjes ook!! Thijn vindt het verven wel leuk, maar verf aan je vingers is ook vies, en dat smeer je natuurlijk af aan je buik!! Aan het eind moest er dus grondig worden gewassen, dat hebben we eerst maar in de tuin gedaan. Wel zielig hoor, zo'n tuinslang is toch heel wat kouder dan een badje wat in de zon staat. Als afsluiting dan maar een ijsje, hoewel we daarna opnieuw de tuinslang zouden kunnen pakken......

Begin juli zijn we een weekje weg geweest, in een stacaravan in Drenthe. Dat wil zeggen, pappa een lang weekend, daarna kwam oma Jos om de boel te versterken. Het was echt op en top genieten, mede dankzij het weer natuurlijk. Een heerlijke camping ook. Niet te druk, maar voor onze kids genoeg te doen. Voor Thijn veel herkenbare dingen in het avondprogramma, hij genoot!! En Maud misschien nog wel veel meer. Een groot aantal foto's zit nog bij oma in de camera, die volgen nog. Maar wij hebben er alvast een paar. Picknicken op de heenweg, meedoen aan een pannenkoekenfeest, samen een fietstocht maken, kliederen in de douche en thuis een voorstelling geven van wat ze iedere avond deden bij het animatie-uurtje:

Tja, we zijn alweer 2 maanden verder, tijd om even weer wat te schrijven!!! Ik doe mijn best volgende week eens rustig een avond te gaan zitten om ook wat leuke foto's erbij te zetten.
Met Thijn gaat het in principe hartstikke goed. Hij heeft een paar heel moeilijke weken gehad qua gedrag, veel gooi en smijtwerk met eten, drinken en speelgoed. Maar hij heeft zich er weer redelijk uitgewerkt en nu zien we dat hij ook weer een stuk gegroeid is in z'n ontwikkeling, met name z'n geheugen van de dag of iets na kunnen vertellen wat ook echt klopt. Op de Beukenborgh heeft hij het enorm naar z'n zin. Nu heeft hij ook even vakantie, 4 weken lang. Na de vakantie gaat hij uit de observatiegroep weg naar de "gewone" leergroep voor peuters en kleuters, Dikkie Dik. Hij gaat er heen met heel wat vriendjes, dus dat zal wel los lopen.
De CT-scan was trouwens goed. Alleen schijnt z'n hoofd toch nog steeds sneller te groeien dan zou moeten, dus moeten we toch nog weer terug komen om dat in de gaten te houden, al is het volgens de neurochirurg niks om je zorgen over te maken. Voorlopig doet hij het medisch dus ook prima, dat is het belangrijkste!!

Tijdens het hemelvaartsweekend zijn we heerlijk in het huis van Jelleke en Alexander op vakantie geweest. Natuurlijk gelijk de omgeving eens onderzocht. Zo kwamen we uit in de Sprookjeshof in Zuidlaren en in het Verkeerspark in Assen. In Zuidlaren was Thijn niet weg te slaan van de draaimolen met varkens, koeien en kippen. Tja, een knopje indrukken en er volgt geluid, das altijd raak. Maar we ontdekten ook dat je hier al kan motor rijden. Silke, zorg dat pappa en mamma je meenemen hier naar toe!! Hij kan echt harder dan die bij jou thuis en je mag het lekker zelf doen, scheuren joh!! Het verkeerspark was geschikt vanaf 3 jaar, toch kon Thijn nog niet bij de pedalen. Maar niet getreurd, want met pappa, mamma of een medewerker in de buurt lukt het ook en dan kan je toch weer lekker scheuren. Als het aan Thijn ligt gaan we hier vaker heen!!

Vandaag moest Thijn zich weer melden in het Radboud voor een controle CT-scan. Omdat Thijn uit zichzelf natuurlijk absoluut niet stil gaat liggen in zo'n apparaat kreeg hij een roesje. Voor die tijd even een check-up door de afdelingsarts en dan maar weer wachten. Voor een jongetje als Thijn allemaal vrij onduidelijk, maargoed, het lukte. Een prik in z'n been en een spuitje smurrie in z'n billen moest het doen, daarna mocht Thijn van de verpleging tv kijken. Helemaal goed dus, en Thijn deed er dan ook alles voor om wakker te blijven. Vlak voor we weg moesten dan nog maar een spuit smurrie. Nu vond Thijn het niet leuk meer en onderweg naar de rontgen heeft hij alleen maar om de tv geroepen. In de wachtkamer aangekomen ben ik maar bij Thijn in bed gekropen, toen gaf hij zich over en was hij binnen een paar minuten vertrokken. Hij werd een klein beetje wakker toen ik hem onder de scan legde. Was nog wel lief, want hij was heel groggy "He kijk....lap" (Hij zag het lampje en raakte met z'n vingers het ronddraaiende scangedeelte aan. Toen ik hem bij z'n handjes nam zakte hij weer in slaap. Tijdens de eerste scan draaide hij 1 keer met z'n hoofd, mislukt dus. Direct nog een keer en nu was Thijn zo ver weg dat hij stil lag. Toen de verpleegkundige kwam zeggen dat hij klaar was werd Thijn weer even wakker en was hij juist boos op haar "Nee, Thijn niet kaar". Daarna was het tijd om z'n roes uit te slapen, en dat kan Thijn goed. Gelijk maar even in rust z'n bloeddruk opgemeten, dat vond Thijn, groggy als hij was, prima. Hij had een prachtige bloeddruk, dus dat zit wel goed. Rond kwart voor 3 hebben we hem maar langzaam aan wakker gemaakt, zoiets vind Thijn geen goed plan. Al met al waren we tegen 4 uur thuis. Thijn was wel wakker, maar nog duidelijk dronken van het roesje, hij kon nog niet in een rechte lijn lopen. Nu ligt hij weer heerlijk in bed en is geloof ik al vertrokken. Morgen zal hij alles wel weer kwijt zijn. Over 2 weken volgt de uitslag.

Vandaag hadden we een gesprek op de Beukenborgh. Hij zit er nu 4 maanden en heeft weer allerlei testen en observaties achter de rug, vandaag was het tijd om de uitslagen te horen. We waren al een beetje voorbereid door de verslaggeving op papier. Thijn is nu officieel een jongetje met een ontwikkelingsachterstand en een stoornis in het autistisch spectrum. En ondanks dat we hem natuurlijk kennen en wel aanvoelden welke kant het opging is het toch even flink slikken. Een autistische stoornis is tenslotte niet iets wat overgaat, maar waar we mee moeten leren omgaan. Aan de ene kant dus toch een stuk verdriet. Maar ook opluchting. het is nu bevestigd, het is concreet, we weten waar we aan toe zijn. En Thijn is nu niet ineens een ander kind geworden door deze benaming, hij is gewoon wie hij steeds al was. Wel moeten we hem een stuk begeleiding bieden die nou eenmaal anders is dan bijvoorbeeld bij Maud. Gelukkig hebben we daar hulp bij en zijn we al een stuk op weg. We werken bijvoorbeeld sinds een paar weken met de picto's en daarnaast ook wel ondersteunende gebaren. Dit slaat goed aan, Thijn vind het heerlijk om te zien wat er komen gaat. En we proberen een stuk mee te gaan in zijn behoefte aan structuur en regelmaat, want daar wordt hij absoluut rustiger en vrolijker van. Tegelijkertijd moet hij ook leren dat dingen soms toch anders gaan dan verwacht. Z'n taal is een vrij groot probleem. Hoewel Thijn veel babbelt en napraat, snapt hij maar heel weinig van de taal. Hij heeft korte zinnen nodig en visuele ondersteuning. Van teveel verbale informatie raakt hij compleet in de war. Bovendien heeft Thijn bij veel woorden maar een associatie en verwacht hij dat dat dan ook direct zal gebeuren. Als bijv. het woordje kerk valt, denkt Thijn dat hij bij Niels gaat spelen, terwijl wij misschien bedoelden dat pappa naar de kerk moet voor een vergadering. Maargoed, voor Thijn zelf verandert er nog niet zoveel. Voorlopig blijft hij gewoon op het dagcentrum en krijgt hij daar de extra begeleiding die hij nodig heeft qua fysio, logo en spelondersteuning. En thuis gaan we verder met de ambulant begeleider.

Ik heb nog steeds mijn dromen, jouw leven is dan een dans.
Maar als er stormen komen, of raak je ooit uit balans.
Dan zal er Iemand achter je staan, Iemand sterker dan wij.
En samen zal het wel gaan, mijn zoon.
Jij en Hij, Hij en jij.

Onthoud het mijn zoon, je bent buitengewoon, want jij bent jij!!

Nadat Thijn al een paar weken erg in de nee-fase zit was het vrijdag weer eens tijd voor een controle bij de kinderarts. Daar werd me even duidelijk hoe diep sommige dingen een indruk kunnen maken op kleine kinderen. Tijdens het wachten kreeg Thijn een vieze broek, dus mocht ik hem even verschonen in een lege kamer van een arts. Het eerste wat Thijn deed was wijzen naar de bloeddrukmeter en maar herhelen "nee die, mamma, nee die, deur, huis, nee die". Zo'n simpel iets wat hij duidelijk niet leuk vond, deed echt weer even pijn als je bedenkt welke andere dingen er allemaal moesten destijds. Bij de arts zelf later viel het dan ook niet mee. Mamma ook een bandje om, en Thijn maar wijzen op de lampjes en piepjes. Al met al heeft hij het heel knap gedaan. De bloeddruk was nog steeds hoger dan zou moeten, maar omdat hij zo gestresst was was de dokter er toch tevreden mee. Over een maand of 3 weer een keer proberen. Verder was duidelijk dat Thijn zo'n bezoekje helemaal niks vind, hij maakte de deur open, ging in de gang op de grond zitten en liggen en maar boos doen. Zelfs toen we naar huis gingen en hij stickertjes kreeg werden die boos op de grond gesmeten. Tja jongetje, hoe krijgen we al die frustratie toch onder controle. En tegelijkertijd zoekt hij zo duidelijk de veiligheid in het dicht bij je willen zijn.
Thuis zijn we nu ook begonnen met picto's op te hangen, zeg maar dagritmekaarten. Iedere keer 3 of 4, zodat Thijn kan zien wat er gaat gebeuren. We merken dat hij dit heel fijn vindt. De zindelijkheidstraining ligt weer even op een laag peil. Thijn vindt het leuk om naar de wc te gaan, maar daar tussendoor heeft hij toch vaak een natte broek, hij voelt het toch te laat. Dus met luierbroekjes weer verder en over een poosje weer eens proberen. 's Avonds lezen we Thijn altijd zijn lievelingsboekje voor "Tijn op de fiets". Nou ja, eigenlijk leest Thijn dit voor, want hij kent het letterlijk uit z'n hoofd, in z'n eigen uitspraak wel te verstaan. Heerlijk, toch?

Ziezo, het feest zit er weer op. Maar wat was het leuk dit jaar!! We konden echt zonder moeilijke herinneringen gewoon genieten van onze grote vent!!! Vrijdag mocht hij z'n verjaardag vieren op de Beukenborgh. Dat was echt kostelijk om te zien. Het is overduidelijk dat hij zich in die groep helemaal op z'n gemak voelt. Hij wilde de feestmuts op, deed enthousiast mee met liedjes zingen en met dansen. Ook kreeg hij 2 cadeautjes, zo leuk gedaan. Wat nog heel schattig was, ze lieten de andere kinderen om de beurt iets aan Thijn geven en dan hem een hand geven. Iedere keer als hij een hand kreeg kwam hij weer van z'n stoel af, want hij dacht dat ze weer gingen dansen. En dat dus 5 keer achter elkaar! Hij genoot van alles. Zaterdagochtend was het eerst even een ander verhaal. Thijn wilde helemaal geen cadeautjes, hij snapte er niks van en wilde gewoon aan tafel. De slingers etc. interesseerden hem ook helemaal niet. Dus besloten we maar eerst gewoon aan tafel te gaan en de cadeautjes te laten liggen. Maud snapte natuurlijk niet dat Thijn geen cadeautjes wilde, maar ze ging makkelijk om met het andere programma. Pas toen we weer duidelijk de leiding namen en het gewone ochtendritueel van eten etc klaar was vond Thijn het weer goed. Toen wilde hij ook wel een cadeautje openmaken. Al had hij eigenlijk aan dat ene cadeau ook wel genoeg. Maar met wat hulp van Maud mocht de rest ook open.En langzaam kwam hij in de stemming. En toen later in de ochtend de taart kwam wilde hij zelfs de kaarsjes uitblazen, daarna wilde hij liever een koekje. Al met al was het een heel gezellige dag. Thijn was uiteraard helemaal stuk van alle indrukken. Misschien was hij nog wel het gelukkigst toen nichtje Meike(3mnd) bij hem op schoot mocht!!! De dag werd natuurlijk afgesloten met frietjes en een heerlijk ijsje: Zondag kwamen de Lelystadters nog, daarna was het uit met de pret. Thijn is ook flink verwend. Een soort houten stellage met allerlei muziekinstrumentjes eraan, een knikkerbaan met grote houten knikkers, uiltjes die van een schuine plank naar beneden lopen, een serviesje van Nijntje en nog veel meer!! Zondagmiddag maar lekker rustig gehouden, samen spelen met het nieuwe speelgoed en naar de nieuwe Nijntje-dvd gekeken. En vandaag weer over tot de orde van de dag.

Thijn op de Beukenborgh gaat uitstekend! Hij heeft het er duidelijk naar zijn zin en ook het busritje ernaar toe is een uitje! Ook tot groot plezier van Monique, de chauffeur.
Wij zijn ondertussen aan de slag met de ambulant begeleidster van de Driestroom, Esther Niesten. Een fijne betrokken steun in de rug waar je ook nog mee kan lachen!
Volgende week gaan we samen gezellig winkelen om eens te kijken welk speelgoed er geschikt is voor Thijn. Door haar ervaring met kinderen zoals Thijn kan zij ons prima helpen.

Gelukkig komen wij er ook achter dat we al redelijk goed bezig waren maar tevens dringt het steeds meer tot ons door hoe intensief het eigenlijk is en hoe ons leven ondertussen is veranderd.

Gelukkig voelen wij ons nu gemakkelijker bij het "laten gaan" van Thijn in zijn dwangmatigheden. Zo is het standaard kinderen voor kinderen kijken als hij van de Beukenborgh afkomt. Nu weten wij dat het goed is om hieraan vast te houden omdat dat hem de veiligheid geeft die hij nodig heeft na een intensieve dag!
Dus nee, wij verwennen hem niet hiermee en dat is toch een hele andere manier van denken.
Ik zal proberen een candid filmpje op de site te zetten hoe hij hiernaar kijkt. Echt prachtig!